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작성자 진주꽃 작성일23-05-26 15:21 조회81회 댓글0건

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유니티학원 정혜인씨(24)는 중학생 때부터 두 발로 걸을 수 없게 됐다. ‘척수성 근위축증(SMA)’이라는 희귀질환이 정씨의 다리를 굳게 했다. SMA는 뇌가 보내는 신경 신호가 근육으로 전달되지 않아 근육이 굳는 병이다. 팔다리를 굳게 하고, 심하면 호흡조차 어려워진다.정씨와 같은 SMA 환자들에겐 국내에서 치료제로 통용되는 ‘스핀라자’가 유일한 희망이다. 국내에는 정씨와 같은 SMA 환자가 약 200명으로 추산되는데, 최근 이들은 스핀라자를 맞기 어려워질 수 있다는 우려로 ...
‘컵라면’ ‘3분 카레’ ‘냉동볶음밥’.부모의 보호 없이 성장한 자립준비 청년들의 장바구니에 흔히 오르는 메뉴들이다. 이들의 장바구니에서 과일과 야채는 찾아보기 힘들다. 부족한 주머니 사정을 고려해 ‘최대한 효율적으로 비용을 아낄 방법’을 고민하기 때문이다. 공영방송 50주년 특별기획으로 KBS 1TV에서 <장바구니 집사들> 프로젝트를 시작한다. 자립준비 청년들에게 매주 한 번 건강한 식재료가 담긴 장바구니를 후원해 청년들과 우리 사회를 연결하는 먹거...
환경부가 금산과 영산강의 보 철거를 의도적으로 미루고 있다는 이유로 환경단체들이 한화진 환경부 장관의 퇴진을 촉구하고 나섰다.대전충남녹색연합 등을 비롯한 전국의 38개 시민·환경·종교·민중 단체 등으로 구성된 ‘보 철거를 위한 금강·영산강 시민행동’은 25일 오후 2시 환경부 앞에서 한 장관의 퇴진을 촉구하는 집회를 열었다. 이 시민행동은 이날 출범했다. 이들이 한 장관의 퇴진을 요구하고 있는 이유는 보를 처리하기 위한 방안이 확정됐음에도 환경부가 보 처...
국민의힘이 후쿠시마 오염수 시찰단의 실효성을 비판하는 더불어민주당을 향해 “악플러인지 국회의원인지 분간할 수 없을 정도의 저급한 막말들” “자당을 향한 국민의 공분을 후쿠시마 오염수로 돌리려는 시도에 불과하다”고 비판했다.이철규 국민의힘 사무총장은 이날 국회에서 열린 원내대책회의에서 “어제 안민석 민주당 의원은 후쿠시마 오염수를 대통령 내외부터 먹어보라고 하고, 대통령·시찰단·국회의원들까지 후쿠시마 오염수 시음 행사를 하라고 비아냥거렸다”며 “악플...

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